hdm
  • Home
  • Sponsors
  • Acties
  • ClubMarkt
  • Contact
  • Inloggen

Bobby & Robine Foundation

  • Bedrijfsinformatie
  • Acties
  • Contact

“There are moments that mark your life, moments when you realize nothing will ever be the same. Time is divided into two parts; before and after this moment.”

Zaterdag 10 mei 2014 was het mooiste moment van ons leven; de geboorte van onze dochter Robine. Een vrolijk meisje dat zich ontwikkelde als ieder ander kind, al sprak ze wat minder woordjes dan haar leeftijdgenoten. “Maak je geen zorgen, ze is een laatbloeiertje, dat komt wel goed”, werd ons op het hart gedrukt. Vlak na haar derde verjaardag kreeg zij haar eerste epileptische aanval, waarna de aanvallen elkaar in rap tempo opvolgden.

De combinatie van haar spraakprobleem en de epileptische aanvallen leidden uiteindelijk tot een DNA- en stofwisselingsonderzoek in het WKZ-ziekenhuis in Utrecht. Na 3 zenuwslopende maanden kregen wij op 22 maart 2018 het slechtst denkbare nieuws; Robine heeft de extreem zeldzame en dodelijke metabole  (stofwisselingsziekte) CLN2. Een progressieve ziekte die gepaard gaat met blindheid, epilepsie en uitval van motoriek, denkvermogen en slikken, resulterend in vroegtijdig overlijden, in de meeste gevallen tussen 8 en 12 jaar oud. Onze wereld stortte in. In een fractie van een seconde veranderde ons leven in een nachtmerrie. Ons leven zou nooit meer hetzelfde zijn…

Op 8 februari 2017 werd Robine haar broertje geboren, Bobby. Ook zo’n heerlijk vrolijk kind met een sterk eigen willetje. Gezien het genetisch karakter van de ziekte van zijn zus hebben we hem ook direct laten testen. De kans was 1 op 4 dat hij ook CLN2 zou hebben. Onze grootste angst werd waarheid. Ook onze lieve Bobby heeft deze afschuwelijke, ongeneeslijke ziekte.

Ons belangrijkste doel is nu om Bobby en Robine een zo optimaal mogelijk levensniveau te bieden. Op dit moment is er één behandeling die de ziekte en uitvalsverschijnselen vertraagt. Bobby, dankzij zijn zus de jongste erkende CLN2 patiënt ter wereld, maakt als proefpersoon deel uit van een 3 jaar durende trial met dit medicijn in Hamburg. Onze hoop was dat Robine met haar broertje in Hamburg terecht kon, maar vanwege economische en politieke belangen moet zij helaas in Rotterdam behandeld worden. Dit betekent voor ons niet alleen zeer intensieve behandelschema’s in verschillende steden, maar ook het opsplitsen van de kindjes en ouders in de meest kwetsbare tijd van ons leven…

Jan Willem Schermerhorn & Pamela Luijk

Waarom de Bobby & Robine Foundation?

De doelstelling van de Bobby & Robine foundation is tweeledig. Ten eerste ‘family support’ met als doel om Bobby en Robine zo optimaal mogelijk te kunnen ondersteunen en hen het mooist denkbare leven te kunnen geven. Wij gebruiken uw giften om (zorg-)kosten die niet door de verzekering of overheidsinstanties worden gedekt te financieren, zoals educatie en beweging, zorgkosten, juridische ondersteuning, reis- en verblijfkosten, aanpassingen in huis, etc.

Ten tweede draagt de Bobby & Robine foundation bij aan het financieren van onderzoek en de ontwikkeling van medicijnen die het levensniveau van kinderen met CLN2 & andere stofwisselingsziektes verbetert en in de toekomst deze ziekte(s) hopelijk geneest.

Doneer
Bobby & Robine Foundation
Middenweg 94
1394 AM Nederhorst den Berg
Nederland

06 22 55 99 66
info@bobbyenrobinefoundation.nl
www.bobbyenrobinefoundation.nl

Sponsoracties >

  • Eenvoudiger obligaties uitgeven?
    Eenvoudiger obligaties uitgeven?
    SponsorVisie
      Obligatieplan.nl zorgt ervoor dat u zelf het wiel niet hoeft uit te vinden. Alles wat u nodig heeft om succesvol onderhandse leningen aan te gaan of obligatie uit te geven krijgt u kant-en-klaar aangeleverd.  Denk aan concept leningvoorwaarden, een communicatieplan en plan van aanpak. Daarnaast helpen wij met een digitaal inschrijfformulier dat u op uw eigen website publiceerd en we zorgen dat u een live tussenstand op de website kunt communiceren. U krijgt bovendien een online platform in de uitstraling van uw vereniging waarmee u de administratie tijdens de looptijd wordt geautomatiseerd. U hoeft niets meer te verzinnen en u krijgt alle support die u nodig hebt. En de kosten? Die zijn afhankelijk van het opgehaalde bedrag. Uw succes is dus ook ons succes.   En successen zijn er! Zo haalde Hockeyclub Hurley meer dan € 400.000,- op en werd er meer dan € 600.000 opgehaald voor de natuurgolfbaan Terschelling. Elke week komen er nieuwe voorbeelden bij. Obligaties uitgeven bij leden en betrokkenen heeft, als alternatief voor lenen bij de bank, grote voordelen: Geen zekerheden en verpanding noodzakelijk Geen borgstelling door gemeente Lagere (rente)lasten Voor bestaande en nieuwe financieringen Ook gedeeltelijke financiering en combinaties met andere financieringsvormen mogelijk Fiscale mogelijkheden i.c.m. periodieke gift Door een obligatie te combineren met een periodieke gift ontstaat een groot fiscaal voordeel. Via deze link kan een rekentool worden aangevraagd waarmee alle mogelijke scenario's kunnen worden doorgerekend. Bij een annuïtaire lening van € 100.000,- met een looptijd van 10 jaar, een rente van 4% en een verplichte jaarlijkse schenking van € 37,- levert de club, vergeleken met een banklening tegen 5% rente, al een besparing van € 43.000,- op, terwijl het de deelnemers niets kost! Hierbij wordt vermogensrendementsheffing buiten beschouwing gelaten omdat deze per deelnemer verschilt. Met een rente van 4% en een sluitende begroting zonder schenkingen is de Belastingdienst bereid vooraf goedkeuring te geven. Wij hebben goede contacten bij de Belastingdienst en kunnen hierbij faciliteren. Veel clubs en accountants en fiscalisten vinden een rente van 4% te behoudend en een hogere rente verdedigbaar, gezien het feit dat er geen zekerheden tegenover de lening staan en gezien soortgelijke leningen, vaak nog wel met diverse zekerheden, veel hogere rentepercentages kennen (zie: www.collincrowdfund.nl en www.geldvoorelkaar.nl). Wij adviseren clubs de gekozen rente te laten ondersteunen door een advies van een onafhankelijk specialist (accountant/fiscalist). Periodieke giften aan een vereniging of ANBI zijn volledig aftrekbaar van het belastbaar inkomen, zonder drempel of maximum. Voor het vastleggen van een periodieke gift is geen notaris meer nodig. Een onderhandse akte is voldoende. Deze aktes en overige contracten zijn beschikbaar in de toolkit. De lage spaarrente bij de bank maakt het voor de leden financieel aantrekkelijk om gebruik te maken van obligaties. Hiernaast is de ervaring dat leden van een club heel graag hun eigen club willen helpen. zeker als ze er zelf ook financieel op vooruit kunnen gaan! Er kan voor gekozen worden een voorwaarde te stellen dat de mensen die een lening verstrekken ook een periodieke gift moeten doen. Hierdoor worden over de looptijd duizenden en soms zelfs tienduizenden euro’s bespaard, terwijl het lid toch een rendement kan hebben op de obligatie. Een absolute win-winsituatie dus! Een uitleg van deze constructie en vindt u in onderstaande video.       Heeft u nieuwe plannen die u wilt financieren? Heeft u geld nodig voor nieuwe plannen, zoals de (ver)bouw van een kantine, aanleg van een nieuw veld of de aanschaf van een zaalhockeyhal. Dan kunt u direct profiteren van de voordelen die obligatieplan.nl biedt. U bespaart hiermee al snel duizenden euro's voor de vereniging. Heeft u een lopende financiering? Heeft uw organisatie al een lopende financiering? Dan kunt u die bestaande lening nu herfinancieren door middel van het uitgeven van obligaties aan de leden. Hierdoor kunnen aanzienlijke besparingen worden gerealiseerd. Zeker als u gebruik maakt van de fiscale mogelijkheden van een periodieke gift.        
  • Word sponsor van hdm
    Word sponsor van hdm
    hdm sponsorcommissie
    Sponsoren van een sportvereniging was vaak een kwestie van gunnen. Nu niet meer! Wij hebben ruim 1.900 leden met een zeer interessant profiel en een zeer druk bezochte website. Per week komen hier ongeveer 3.500 bezoekers en worden 12.000 pagina’s bekeken!   Sponsor worden biedt dus een commerciële kans, zeker nu wij het SponsorPortaal hebben! In deze digitale omgeving, die aan de website is gekoppeld, heeft u als sponsor de gelegenheid om zich aan de leden, bezoekers en toeschouwers te presenteren, met specifieke uitingen voor deze doelgroep. Concreet houdt dit in dat op onze website en op schermen in ons clubhuis de logo’s van de sponsoren zijn vervangen door actiematige uitingen, die u als sponsor zelf, op elk gewenst moment, kunt aanpassen. Een sportzaak kan daardoor wekelijks een speciale aanbieding voor de leden van de vereniging promoten (bijv. korting op sportkleding), een uitzendbureau toont de actuele vacatures en een makelaar toont hier de nieuw in de verkoop genomen woningen. De kans dat u als sponsor concreet business genereert is buitengewoon groot en het is hierdoor heel interessant om sponsor te zijn.
  • Sponsor je club en jezelf!
    Sponsor je club en jezelf!
    OnzeClubwinkel
    Winkelen zoals je gewend bent zonder extra kosten maar wel je club en jezelf sponsoren!   Maak snel een account aan op www.onzeclubwinkel.nl!   De leukste manier om jouw club te sponsoren en jezelf!   Aanmelden werkt als volgt:  - Direct via www.onzeclubwinkel.nl kun je je registreren met e-mailadres en een wachtwoord. - Je vinkt bij inschrijving jouw verenging aan bij "jouw vereniging". Daarna gaat met elke aankoop die je doet via Onzeclubwinkel een deel van de commissie die wij ontvangen van de webshop, naar je club en een deel naar jezelf.   Inschrijven als deelnemer Inschrijven als deelnemer kan op twee manieren: via de banner op de website van jouw vereniging of via de homepage van de site van Onzeclubwinkel. Op de homepage schrijf je je in via de knop INSCHRIJVEN met een e-mailadres en een wachtwoord. Vink bij je inschrijving jouw vereniging aan. Na je inschrijving krijg je van ons een bevestigingsmail waarmee je kunt inloggen op jouw persoonlijke Onzeclubwinkel-pagina.  Koppeling vereniging Vanaf deze inschrijving ben jij voor je internetaankopen gekoppeld aan jouw vereniging en help je mee jouw club te sponsoren. Shoppen Via www.onzeclubwinkel.nl vind je via het zoekvenster of tussen de categorieën, het product, de winkel of de dienst die je zoekt. Op onze site klik je door naar de webwinkel waar je wil shoppen en shop je zoals je dat gewoonlijk ook doet. De aankoop wordt niet gedaan bij Onzeclubwinkel maar rechtstreeks bij die winkel. GeldTerug Zodra er een aankoop is afgerond zorgt de webshop er voor dat de advertentiekosten oftewel commissie, naar Onzeclubwinkel gaat. Hiervan betalen we een deel terug aan de vereniging, en een deel aan jou. Dit noemen we ‘GeldTerug’. Overzicht GeldTerug Op jouw persoonlijke Onzeclubwinkel-pagina zie je precies hoeveel GeldTerug-tegoed je voor jezelf én voor de vereniging hebt opgebouwd. Extra GeldTerug Hoe meer deelnemers we hebben, hoe groter het bedrag is dat wij van de webshops terugkrijgen. En daarmee hoe hoger het bedrag dat we aan jou terug kunnen betalen. Help mee om Onzeclubwinkel groot te maken, want samen stukken sterker! Uitbetaling van je GeldTerug-tegoed aan clublid Zodra jouw GeldTerug-tegoed hoger is dan € 5,- kun je het laten uitbetalen. Je kunt het ook laten staan en doorsparen tot een voor jou geschikt moment. Misschien een extraatje voor de vakantie of feestdagen? Uitbetaling van GeldTerug aan club   Zodra het GeldTerug-tegoed hoger is dan € 25,- kan dit uitbetaald worden aan de club. 
  • Gratis spreekuur bij blessure
    Gratis spreekuur bij blessure
    Fysiofit Den Haag
    op maandagavond van 19.00 tot 20.00. Graag aanmelden bij Elout Kielmans via Elout@Fysiofit.com
  • € 15,- korting voor leden HDM
    € 15,- korting voor leden HDM
    Crisp
    €15,- korting bij onze nieuwe sponsor Crisp! Crisp, onze nieuwe sponsor, is de supermarkt-app voor knettervers eten. Daarmee haal je heel gemakkelijk de beste boodschappen in huis. Ontzettend lekkere producten, volop in het seizoen en vaak van heel dichtbij. Dat krijgt Crisp voor elkaar door rechtstreeks in te kopen bij honderden kleine makers, kwekers en telers. En wat je vóór 22.00 uur bestelt, wordt de volgende dag al bezorgd. Speciaal voor leden van HDM is nu er een speciale welkomstkorting: €15 gratis shoptegoed bij je eerste Crisp-bestelling. Download de app met deze link, dan staat de korting voor je klaar: https://crisp.nl/code/hdm2022
  • 10% korting en steun jouw club!
    10% korting en steun jouw club!
    Tulp De Nederlandse Keuken
    10% extra korting op een Tulp keuken Tulp Keukens is de trotse hoofdsponsor van de Tulp Hoofdklasse en dat is fijn voor alle leden (of ouders/verzorgers van leden). Als lid van een hockeyclub ontvang je namelijk extra korting op een nieuwe keuken. Oftewel: Goed voor jou, goed voor de club. Dus ben je op zoek naar een nieuwe keuken? Dan gaan wij graag voor jou aan de slag. Je profiteert alleen van het voordeel als je via het onderstaande formulier een afspraak inplant; zo kunnen we je extra tijd en aandacht geven. Kick-back fee Koopt een van de leden een nieuwe keuken bij Tulp dan steunen wij ook de club. Hiervoor zijn enkele spelregels opgesteld. Spelregels • Club moet een geldige partnership hebben met Tulp (een van de hoofdklasse clubs). • De keuken is gekocht door een lid of ouder/verzorger van een lid. • Actie geldt alleen bij particuliere verkoop en bij aanschaf van een complete keuken. Bijdrage voor de club • Club ontvangt €250,- bij compleet verkochte keuken onder €10.000. • Club ontvangt €500,- bij compleet verkochte keuken boven €10.000. Plan direct je afspraak Zo profiteer jij van deze actie   Plan je afspraak Als je hieronder je afspraak hebt gemaakt, ontvang je een bevestigingsmail. Vul intussen vast je wensenlijst in; dan denken wij al met je mee. Contact met onze adviseur Onze verkoopadviseur belt je om je komst in de showroom goed voor te bereiden. Ontdek alle mogelijkheden In onze showroom krijg je een goed beeld van alle mogelijkheden bij Tulp Keukens. Onze verkoopadviseur geeft je een gedegen advies welke keuken het beste bij jouw wensen past. Ontvang 10% extra korting Heb je samen met onze verkoopadviseur jouw nieuwe keuken samengesteld? Dan scoor je als hockeyer 10% extra korting.
  • Speciaal voordeel voor HDM-leden
    Speciaal voordeel voor HDM-leden
    Fietsvoordeelshop.nl
    Kortingsactie voor HDM leden Fietsvoordeelshop.nl en HDM hebben een mooie actie opgezet, exclusief voor leden van HDM, waar zowel de leden als de vereniging een mooi voordeel behalen. Hoge korting op alle fietsen;Belofte is dat je fiets via HDM altijd goedkoper is dan via Fietsvoordeelshop.nl Voor iedere verkochte fiets sponsort Fietsvoordeelshop.nl voor een percentage van de aanschafwaarde van de fiets de HDM jeugdopleiding; Veel modellen direct uit eigen voorraad leverbaar; Gratis en rijklare aflevering aan huis; Betalen bij ophalen in de winkel of bij bezorging (onder rembours); 5 jaar garantie op e-bikes met een Bosch of Shimano motor Steun je club én deze HDM sponsor!   Ga naar https://hdm.fietsvoordeelshop.nl/login. Vul vervolgens onderstaande inloggegeven in om te profiteren van de korting: E-mailadres: fietsen@hdm.nl Wachtwoord: hdm2022!
  • de VriendenLoterij
    de VriendenLoterij
    Vriendenloterij
  • Uw lokale bank
    Uw lokale bank
    Rabobank Regio Den Haag
    Samen sterker in de regio Den Haag   Wij zijn actief in Benthuizen, Den Haag, Leidschendam-Voorburg, Rijswijk, Voorschoten, Wassenaar en Zoetermeer, een grote gevarieerde regio met circa 650.000 inwoners.
  • De Skihut Sale
    De Skihut Sale
    De Skihut
    Profiteer nu van alle online acties. Ga snel naar www.skihut.nl voor heel veel voordeel! https://www.skihut.nl/sale/
Het SponsorPortaal is een product van SponsorVisie. Klik hier voor meer informatie of neem contact met ons op via info@sponsorvisie.nl.
Deze website maakt gebruik van functionele cookies. Klik hier voor meer informatie.